שיתוק מוחין ואימה משתקת מנפילה

לפני מספר חודשים באחת הפעמים הראשונות בהן ביקרתי בקפריסין הצפונית לצורך עבודה עם ילדים . נכנסה לחדר נישאת על ידי סבה ילדה כחולת עיניים וחייכנית . היא הושכבה על שולחן הטיפולים וכבר מהתגובות הראשונות שלה לשינוי בגובה ובתאוצה של סבה שהניחה בצורה לא עדינה ולא הדרגתית , היה אפשר לראות שהיא מבועתת עד מוות מתנועות בכלל ומנפילה בפרט. אסמין , בת שש סובלת משיתוק מוחין שפגע בשתי רגליה אך לא פגע בשאר הגפיים , בשפה ואו בכל אזור אחר במוח ובגוף. כמו במשפחות טורקיות רבות הילדה והילד הם מרכז העניינים וכל המשפחה סביבם . לדבר הזה מכמה סיבות השפעה שלא מאפשרת לאסמין להפוך לעצמאית. ראשית היא נישאת על ידיים לכל מקום למרות שהיא מסוגלת ללכת בעזרת ידיים תומכות גם אם בקושי רב (אינה יודעת להעביר משקל מרגל לרגל ולהניע את האגן והגב בהתאם ) ושנית היא מקבלת סיוע בכל דבר פעוט שהיא מבקשת וצריכה כך שאין לה את האפשרות הכל כך חיונית , לנוע ,לפעול , לטעות וללמוד להשיג בעצמה את מה שהיא צריכה . בהמשך היכרותי איתה גיליתי שהצד השני של המכשלה עבורה הוא שהמשפחה נוזפת בה ובאה אליה בטענות כאשר היא פוחדת לעשות דברים במחשבה שאלו בשליטתה לו רק תרצה. למשל , אסמין חרדה ובוכה מאימה כאשר מושיבים אותה על הרצפה או נמוך יותר מגובה שולחן הטיפולים והוריה מפצירים  בה בבית לראות שאין ממה לחשוש בתקווה שהיא מתאמנת כך ומתגברת על הפחד. בשבועיים הראשונים לעבודתנו אסמין השתנתה כל כך שהחלה ללכת בקלות רבה יותר בהליכון או בעזרת ההורים ושינויים רבים הקשורים ליכולת הלמידה שלה . לפני כשלושה שבועות בעת הביקור האחרון שלי שם עבדתי כל השבוע על שינויים בשיווי המשקל , על מעברים הדרגתיים שיאפשרו לה לארגן את עצמה, את מוחה לתנועה, העברת משקל במצבים בטוחים יחסית עבורה כגון ישיבה או שכיבה . בפעם הזו נאמר לי לראשונה כי היא עברה ניתוח לתיקון פזילה חמורה רק לפני שמונה חודשים ואני התחלתי לחשוד מה גורם לפחד המשתק מגובה . אסמין למדה במשך כל חייה לראות את העולם בצורה מסוימת שעיוותה את המרחב סביבה , הוסיפו לכך את העובדה שמעולם לא זחלה או התגלגלה מהגב לבטן וחלילה . המוח שלנו לומד להכיר את העולם ואת עצמנו באמצעות התנועה . כאשר איננו מתנועעים או מתנועעים בצורה מסוימת , מפת האיברים והתפקודים במוח ממופה בהתאם לניסיוננו. ילד שתופס  את המרחב  בצורה מעוותת בגלל פזילה בנוסף לחוסר משמעותי בתנועה, יתקשה לאמוד את העומק והגובה של חפצים ושל המרחב שסביבו. כאשר אסמין יושבת על שטיח איכשהו הכל סביר אבל כאשר היא צריכה לעבור אל הרצפה, היא נתקפת באימה והערכתי היא שהגובה בין השטיח לרצפה נתפס אצלה בצורה מעוותת . זאת אומרת שעיניה נותחו אך מוחה לא למד לראות עם העיניים בצורה המתוקנת. עבדתי אתה הרבה בישיבה וניצלתי את העובדה שהיא מאוד אוהבת שאני מצחיק אותה ומאוד אוהבת להשתטות. התחלתי לרקוד אתה בישיבה במחשבה שצריך דרכים עקיפות לעשות אינטגרציה למה שהיא לומדת איתי בחודשים האחרונים ולא לעמת אותה ישירות עם תנועות מעבר. שיחקתי אתה בתיפוף על גופה מהברכיים אל הראש והיא מנסה לתפוס  את ידיי ולתת לי היי פייב וכך בהדרגה העזה להעלות את ידיה אל ראשה ומשם להעבירם ימינה ואחר כך שמאלה להישענות על המיטה(התחלה של מעבר לישיבה צידית ומשם לעמידה על הברכיים ) ולתוך כל זה מידי פעם הוספתי ריקוד ישבן קטנטן שבו רקדתי בעצמי והיא החלה לחקות אותי ובהדרגה האגן הקפוא והגב החלו לנוע ואת מקום עצירת הנשימה מהפחד המשתק כתוצאה משינוי בתאוצה ובמיקום במרחב תפס צחוק מתגלגל וריקוד שצמח וגדל עד שהיא אפשרה לעצמה לעבור להישען על הידיים . בסוף השבוע המדובר התעקשתי שההרגל של משפחתה ושלה שיצילו אותה ויעשו בשבילה ייפסק וכאשר ירדה בעזרתי מאוד בהדרגה מהמיטה ביקשתי שתנוע לאורך הצד של המיטה בהליכה כשהיא נשענת עם יד אחת עליה ותלך בעצמה עד אמה, ממנה ביקשתי שתחכה בקצה המיטה. אסמין כבר יכולה ללכת אך זה היה כרוך בבכי של חוסר רצון לשנות הרגל ארוך שנים . בסופו של דבר היא הצליחה מספר שעורים לעשות זאת ושמחה מאוד. ההליכה שלה השתפרה משמעותית וניתן לראות שיש לה שתי רגליים מובחנות ופועלות בצורה יותר מתואמת ובקשר טוב יותר לתנועות אגן רכות וגב חי ופעיל. בעוד שבועיים אטוס שוב לקפריסין לעבוד אתה  ועם ילדים נוספים ואני מחכה בהתרגשות לראות מה היא עשתה עם כל הלמידה הזו בינתיים.